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¿Quién cuida a quien cuida? – enfermedades raras IgG4

owengent.com - enfermedades raras

Cuidar a un enfermo

Cuando llega la noticia de enfermedad, un cuidador nace

En el momento en que uno aprende la noticia de que está enfermo, y que la enfermedad será prolongada, los roles familiares cambian de inmediato, haciendo de nuestros seres más cercanos nuestro “cuidador”.

Primero los exámenes exhaustivos y las intervenciones quirúrgicas

En mi caso, cuando supimos que había un problema mayor de lo que suponíamos; mi familia no lo pensó dos veces, ya estaban en un avión llegando a Bélgica.

Sin hablar de mi esposo, con una mujer enferma y dos bebés prácticamente, estuvo al pie del cañón, acompañándome en cada cita, examen y sobre todo en las cirugías, que fueron largas, difíciles y con mucho tiempo de recuperación; para después entrar en lo que sería un tratamiento largo con muchas interrogantes y efectos secundarios en todos los aspectos.

¿pero quienes son estas personas que cuidan?

Generalmente, son los familiares que ante una situación de “dependencia” por hándicap, enfermedad, accidente, etc., se ocupan de la persona, ya sea física y/o emocionalmente.

Esta situación de “cuidado” tiene características diferentes dependiendo de la situación del paciente, donde este último presenta necesidades específicas a su estado.

¿Esta ayuda es indispensable pero invisible?

Si bien, tenemos la tendencia de hablar, de nuestra enfermedad, como la vivimos, que hicimos, etc., no hay que olvidarnos de las personas cercanas que la viven; pues ellos también se ven afectados, con un enorme peso emocional, físico, psicológico.

La manera de vivir la enfermedad es diferente, pero real; aunque nadie puede sentir lo que uno siente o “escarmienta en cabeza ajena”, las personas cercanas, que se ocupan del rol de la casa mientras uno está sometido a tratamiento invasivos, es un trabajo agotador, pues siendo el pilar de la familia, todas las responsabilidades recaen en él: el cuidador.

Nuestro entorno, se ve alterado de un día al otro, la comunicación es fundamental en estos casos, en el mío; pues, aunque lo más “difícil” haya pasado, la enfermedad se prolonga y es desgastadora en todos los niveles. 

Después de la recuperación y ya instalado el tratamiento, pareciera que la vida regresa a su curso, pero esta enfermedad es tan complicada que pueden pasar varios días “buenos” y recaer con nuevos síntomas.

Una vez más, tener una Enfermedad rara IgG4 y Maternidad, no es fácil de lidiar y sin el opoyo de nuestrosa seres queridos, no sería posible avanzar.

Mi cuidador, 

Mi esposo, tiene la paciencia de un Santo, él es quién me motiva a salir adelante, a dar un paso más, cuando me ahogo en un vaso de agua siempre tiene la palabra exacta y aun en días muy pero muy difíciles, está a mi lado.

Pensarán que es normal, pero no es así de sencillo, hemos pasado por mucho en estos últimos años, pero viendo las cosas fríamente les puedo decir que todo reposa (nuevamente) en la comunicación como habilidad para reaccionar a tiempo ante los cambios de salud, así como los del humor y relevos, como si fuera una carrera.

Él me cuida, yo lo cuido

Porque también puede tener días malos, enfermarse, estar cansado; es normal en la vida, pero como pareja y compañero unimos fuerzas para dar un paso adelante.

Con niños en casa, pequeños y ya ni tan pequeños, nos vemos desbordados y con mucha presión, para darles lo mejor de cada día, jugar, tiempo, tiempo, tiempo…

Se habla del “síndrome del cuidador”

“…Una sobre carga, física y emocional que presenta la persona que cuida al enfermo, y después de un tiempo prolongado, aparecen signos de burnout:cansancio extremo como la principal causa que se puede presentar, pero sino se previene a tiempo puede llegar a tener consecuencias más graves…”

El “cuidador” debe estar bien, para que la casa funcione, no puede enfermarse, sentirse mal o cansado pues si todo depende de él, ¿qué pasa sino está?

En nuestro caso

Afortunadamente, dentro de lo que cabe con mi enfermedad autoinmune, soy autosuficiente para hacer las cosas, aunque no todo, vivo una vida relativamente normal así que podemos dividirnos las “tareas” por decirlo de alguna manera.

No obstante, aun si me veo como cualquier persona tengo muchos impedimentos físicos, sin hablar de los achaques que se van sumando, pero a estas alturas del tratamiento, puedo hacer más cosas o lo que haría cualquier mamá en casa, me cuesta más trabajo, sí, pero me gusta hacerlo y darme una oportunidad a mi misma, tratar de salir de los círculos viciosos que se pueden ir presentando y así darle un respiro al papá de la casa.

La comunicación ha sido nuestra mejor arma para todo este desajuste, y aunque hay días/semanas difíciles, también nos reímos de eso, tratamos de no crear una nube negra sobre nosotros y apoyarnos cuando lo necesitamos, un día a la vez. Aunque no siempre es tan evidente.

Me siento afortunada, y no es para menos, creo que una enfermedad puede destruir una pareja, no es fácil vivir en situaciones como estas, pero hemos creado un entorno “seguro” para nosotros mismos, para nuestra pequeña familia de 4 y no hay mejor medicina que reír juntos y dejar pasar las cosas cuando se puede.

Nadie está exento de “días malos”, mucho trabajo, que parece que avanzas un paso para luego retroceder tres, pero por lo mismo la comunicación es primordial; nosotros lo sabemos y por supuesto que nos funciona, así nos apoyamos y salimos de los periodos difíciles que se pueden presentar.

Síndrome del cuidador:

Como tal, se presenta muy a menudo en casos donde hay enfermedades donde el paciente, es invalidado y todo recae en quién lo cuida.

El rol del cuidador en cualquier situación comprende:

  • Una gran carga física y psíquica,
  • Responsable del “enfermo” 
  • Perdida paulatina de su independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más
  • Olvidarse de sí mismo: no tiene tiempo para él, para sus hobbies, aficiones, amigos, etc.
  • Cuando “el tiempo no lo cura todo”… pudiendo presentarse que la calidad de vida del paciente va mejorando, mientras que la del cuidador va decayendo.

Se pueden observar tres fases:

  1. Como liderazgo ante la nueva situación.
  2. Desajuste del modelo de vida
  3. Reacciones al sobresfuerzo

Por eso es importante, cuidarse para poder cuidar, y estar muy alerta ante cualquier cambio, si el esfuerzo es continuo, tratar de que existan otros cuidadores, o ayuda externa, ser concientes de la situación del paciente y como evoluciona, tomar medidas preventivas como hablar con expertos y/o otros que compartan experiencia en dicho proceso.

(https://neurorhb.com/)

Espero que la información les sea útil, aunque es un punto de vista personal.

También pueden visitar la página: Neurorhbpara tener los puntos escenciales del sindrome del cuidador, con pacientes dependientes.

Si han pasado por esta experiencia, les agradeceré que la compartan, con esta lucha por dar más visibilidad a las enfermedades raras relacionadas con IgG4 y todo lo que implica.

Gracias

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