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dia a diaSalud

¿Qué esperar del tratamiento? – Enfermedades raras IgG4

Pills - tratamiento

Sobre el tratamiento

Antes que nada, insisto que, aunque generalmente se usa este tratamiento, hablo de mi caso y solo puedo decir: Paciencia. Este texto podrá darles un panorama general y así les permitirá hacer preguntas más precisas a su doctor; ya que esta enfermedad tiene muchos síntomas y SOLO SU MÉDICO conoce su caso.

Tratamiento para la enfermedad rara IgG4(mi caso).

El tratamiento es a base de corticoides y aziatropina,ambos funcionan como inmunosupresores y antinflamatorios, pero veamos más de cerca cada uno.

Tratamiento y corticoides (cortisona).

La cortisona es un antinflamatorio,aunque tiene otros efectos, es la principal usanza en medicina, las otras acciones se les consideran efectos secundarios.

Los corticoides son semejantes a hormonas naturales, pero más fuertes y específicos. 

A saber, que alteran la capacidad del organismo a una respuesta inmunitaria.

El Médrol(media vida corta) como tratamiento, es de los pocos que se pueden utilizar a largo plazo y de manera general (no local).

En el caso de la enfermedad rara asociada a IgG4, y en mi caso, se utilizó para reducir el tumor.

Los efectos secundarios son:

  • Riesgo a infecciones
  • Síndrome metabólico
  • Atrofia muscular
  • Atrofia en huesos
  • Riesgos cardiovasculares
  • Efectos neuro-físicos
  • Riesgos de atrofia en glándulas sub-renales (en tratamientos largos)

Ventajas:

  • Antinflamatorios +++
  • Perfectamente conocidos
  • Muy manejables.

Sí, los corticoides hacen pasar enormes estragos al cuerpo, definitivamente, pero estando bien informados podemos contrarrestar algunos y cuidar de otros.

Ahora bien; la Aziatropina como complemento en el tratamiento:

La Aziatropina se utiliza en asociación a otros medicamentos inmunosupresores,generalmente es conocida en casos de trasplantes de órganos, cáncer, etc.

Efectos secundarios:

  • Infecciones graves
  • Insuficiencia renal, hepática y/o enfermedad grave a la médula ósea
  • Pancreatitis
  • Toda vacuna “viva” es contraindicada, así como un embarazo o lactancia.

Por todos los problemas que pueden ocasionar estos dos medicamentos, en el inicio del tratamiento cuando las dosis son muy altas, se hacen exámenes rigurosos cada mes y posteriormente, cada tres meses.

En cuanto a los dolores crónicos que presentaba en un inicio, comencé con parches de morfina y una vez que desapareció el tumor, se cambió la molécula a diferentes tipos de opiáceospara controlar el dolor.

No es tan negro como parece el panorama:

Es importante saber todo sobre los procedimientos, yo no tuve la oportunidad en el momento y creo que me hubiera servido saber que mi cuerpo cambiaría y estar “más” alerta.

Pregunten todo a su médico, sin importar si es “tonto” o no, aclaren sus dudas, esto les ayudará a seguir el curso con la cabeza más pausada y sin miedos.

En mi caso, a un mes de tratamiento, el tumor que se presentaba en torno a la Aorta y vena Cava desapareció por completo(ni los médicos lo creían), pero los marcadores en la sangre seguían, así que el tratamiento continuo durante tres años más o menos; que es un tratamiento relativamente corto, pues estos medicamentos deben desaparecer del cuerpo progresivamente y los marcadores también.

¿Cuáles fueron las afectaciones más graves en mi caso?

Nunca presenté problemas más allá de artrosis, osteoporosis, pérdida muscularcomo lo más marcado; eso sí, que con la baja de la inmunidad tengo que cuidarme de cualquier enfermedad; aún más con niños en casa.

Sobre la inmunología…

Una de las características de estos medicamentos es que, al ser inmunosupresores, no te da fiebre, es decir que puedes tener los síntomas, pero tu cuerpo está a una temperatura “normal”, por lo que es difícil saber si tienes algo o simplemente te sientes mal y no ha sido un buen día.

Hay que aprender a estar muy atentos a cualquier cambio en nuestro cuerpo,para que el médico lo sepa y se pueda actuar de inmediato en caso de ser necesario. 

El consuelo, si se puede decir que hay uno, es que conforme van disminuyendo las dosis, uno comienza a retomar las fuerzas y hacer una vida normal,pero repito pues me parece importante,hay que tener una higiene impecable y sobre todo si se tienen niños en torno, tomar medidas necesarias para no contagiarnos de cualquier cosa.

Un resfriado puede convertirse en pulmonía rápidamente,esto lo digo en calidad de ejemplo, para que se den una idea de como algo, casi obvio puede tener sus complicaciones sino se atiende adecuadamente en el momento.

ya para finalizar…

Espero que este texto les ayude de alguna maneraa entender como se utilizan estos medicamentos (aunque no lo hago de manera exhaustiva, para eso es mejor preguntar a su médico) y sobre todo que podemos esperar del tratamiento;no es con el fin de alarmarlos, pues cada cuerpo es diferente.

Lo importante, o al menos a mi me lo parece, es estar informados de cada paso que hay que dar con la enfermedad rara IgG4,de esa manera podremos preguntar a nuestros médicos cualquier duda en torno a la patología y nuestras expectativas.

Paciencia, paciencia y más paciencia, como dicen: “Un día a la vez”.

Gracias nuevamente por seguirme hasta aquí. No duden en compartir si les resulta valiosa la información.

Información tomada de: http://www.medecine.ups-tlse.fr, http://www.doctissimo.fr, http://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/, https://medlineplus.gov/ (sitios en francés)

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