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dia a diaSalud

Mi caso de IgG4 (enfermedades raras)

Enfermedad rara IgG4


Cuando y cómo me diagnosticaron la enfermedad rara IgG4

Hace unos días les hablaba sobre la enfermedad rara IgG4; este texto es sobre mi caso de IgG4 y cómo me la diagnosticaron en 2015. 

Me encantaría decirles que con una simple prueba de sangre es más que suficiente para detectarla, pero no, es tan complicada y llena de bemoles que hay todo un protocolo para señalarla.

Antecedentes: 

Desde antes de quedar embarazada de mi primera hija tenía problemas de espalda y me sentía cansada, pero ¿quién no tiene esto? Es el pan de todos los días diríamos.

Después de más de tres años de FIV(Fecundación In Vitro) y ya cansada de tener siempre negativos, llegó el día que quedé embarazadade mi primera hija. (en los vínculos pueden leer más sobre este tema).

Durante el embarazo tuve más problemas de espalda (típico del estado) y los glóbulos blancos altos, aunque esto último lo tenía desde que tengo memoria y siempre terminaba con un “seguro te va a dar un resfriado o es un virus”. 

Durante mi primer embarazo, ya con dolores de espalda más intensificados, me sometí a algunos tratamientos para mejorar mi estado, pero estos solo me aliviaban momentáneamente y era siempre otra vez a empezar, sin decir que ya contaba con una panza digna de un bebé en forma pronto a llegar.

Así pasó el embarazo, y después con algunos problemas de “no dormir” y espalda como es “normal” al tener un bebé en casa; ustedes me dirán sino.

Pasó el tiempo y me embaracé nuevamente; esta vez sin planearlo, no pueden imaginar la dicha…

Con mi segundo embarazo, mi salud se veía más afectada, empezaba a tener crisis de dolores intensos en la espalda; pero siempre era lo mismo: “es normal en su estado”.

Al nacer mi segundo hijo, recuerdo bien que después de la cesárea, le dije al doctor que me dolía más la espalda que la herida, me contestó que era raro pero que el cuerpo tenía que volver a su estado “normal”.

Ya para ese momento, las crisis eran más cercanas unas de otras, me despertaba el dolor tan agudo, sentía como si me enterraran un cuchillo o algo. En ocasiones con mi bebé de apenas un mes, perdía las fuerzas de los brazos y no podía cargarlo, aunque seguro era cosa de la espalda y algún nervio comprometido seguían diciendo….

El doctor me decía que no podía hacer nada si estaba lactando, así que seguí con este modo de vida durante 8 meses (me aferré a la lactancia tanto como pude) hasta que ya no pude más y empecé a tomar medicamentos para relajar la espalda y dolor.

Enfermedad rara IgG4
Así se veía mi bebé

Exámenes que se hicieron hasta llegar a la IgG4

Una madrugada, hubo una crisis tan fuerte que terminé en el hospital y fue ahí con una radiografía que vieron el tumor, tan grande como una toronja de 13 centímetros alrededor de la vena cava y aorta.

Me hicieron cita de emergencia en oncología y después de eso ni me imaginaba el calvario que le seguiría.

El Instituto Jules Bordet

Es uno de los centros de cancerología  más importantes de Bélgica, ahí me atendieron desde el inicio; no puedo decir más que cosas buenas de este hospital y todas las personas que trabajan en él. 

El médico me dijo abiertamente que creía que era un cáncer muy agresivo y raro en mi edad, que las posibilidades eran casi nulas de sobrevivirlo, aún con quimioterapia pero que se sentía optimista pues no había metástasis; creo que la frase no era nada optimista.

Me gustó su sinceridad y sus “sin rodeos”, contestando todas las preguntas que se nos pasaban por la cabeza, mi esposo estuvo conmigo en todo momento, no sé que hubiera hecho sin él.

Nos explicó que los dolores eran causados por el tumor que chocaba con el páncreas, y otros órganos, que de ser el cáncer que temían, retirarían todo pues no quería arriesgarse; después de eso yo solo escuchaba de lejos una voz monótona y un bla bla bla del que nada retenía, tenía mucho miedo, miedo por mis hijos de dejarlos tan pronto…

Etapas de la biopsia

Las etapas serían una punción lumbar para tener una muestra y poder analizarla, sino era concluyente una operación. Tenían que tener cuidado pues había peligro de metástasis y estaba en una zona muy complicada y peligrosa sino se actuaba con cuidado.

Ya para estos momentos mi mamá y familia estaban en camino, era finales de octubre de 2015 cuando sucedió todo esto, mi hijo ni siquiera gateaba.

La punción no resultó concluyente, por lo que me sometí a una operación para tomar un tejido más grande. Recuerdo que le pregunté si la recuperación era como una cesárea, tan ingenua; había varios médicos en el gabinete y se miraron en silencio entre ellos, para después explicarme que era una operación difícil y la recuperación de mínimo 2 meses.

Primera operación;

Lo que les pueda decir es poco y a fines de año los sentimientos se mezclan con el dolor, cansancio y esa incapacidad para ocuparte de tus hijos aun pequeños, pero pesa aun más la incertidumbre, la espera de la llamada del médico.

Para mi mala suerte tuvieron que hacer una segunda operación para llegar al núcleo de la masa, pues los resultados seguían siendo inciertos, aun cuando entre países y especialistas seguían mi caso.

La segunda operación, fue todavía peor, pues no solo era el dolor también la cabeza que solo daba vueltas sin llegar a nada y el cansancio de estar tratando de prepararte para lo peor.

Recuerdo que era día de reyes magos y yo estaba en el hospital, así que esperamos a que regresara para festejar, total los niños eran pequeños y no quería perdérmelo, de esos detalles me aferraba, de mis hijos, de las fiestas, de la familia…

Finalmente dieron con lo que sería la enfermedad rara IgG4, aunque en esos días solo le decían “Enfermedad inflamatoria”, el medico estaba perplejo, pues hasta me enseñó las muestras y la comparación con el cáncer que creía que era y de verdad a ojo nudo parecía lo mismo.

Tratamiento

Después de la recuperación y entre tanto una varicela de paso, empecé el tratamiento a base de corticoides y azatioprina (pertenece a los medicamentos inmunosupresores), más otros para el dolor que ya era crónico para esos momentos.

Para llegar a esto, hubo muchos estudios además de las operaciones, sin contar la convalecencia que parecía eterna pero que la familia hacía menos pesada y los niños no se enteraban de lo que pasaba pues estaban ocupados con los abuelos y tíos en casa; eso me daba un poco de tranquilidad.

Por un lado, me sentía optimista simplemente por el hecho de no tener cáncer, pero el tratamiento hace tanta merma en el cuerpo que con el tiempo hay que hacer otros tratamientos para remediar el paso de estos dos medicamentos.

Fueron tres años de tratamiento, y justo a una semana de terminar con él, regresó el tumor, en el mismo sitio y empecé de nuevo; esta vez con más complicaciones pues el cuerpo ya había sufrido bastante con el primer tratamiento.

¿Y cómo se ve uno?

Parece horrible cuando se explica el proceso y como una se deteriorara lentamente, pero para serles sincera, me veo igual, solo cansada, como cualquier madre con dos niños en casa; eso sí, con una farmacia que me acompaña día y noche, pero al final del día no podrían decir que estoy enferma o padezco algo, es tan sutil que solo una lo sabe o se acostumbra.

Pero es aquí cuando me armo de valor para hablar de mi caso, pues en alguna ocasión participé con mi experiencia y algunas personas me escribieron y otras hasta hablamos de nuestro proceso, hace mucho bien hablar con alguien que ha pasado por esto.

No existe ningún grupo de apoyo, ni grupo de médicos ni nada que englobe todo el tratamiento, sino que hay muchos especialistas que se ocupan de “su parte” así que en momentos es complicado pues los posibles tratamientos se colapsan o no son compatibles entre si…pero hay que levantarse como uno puede y si mi experiencia o condición le ayuda a alguien más allá afuera que mejor.

Enfermedad rara IgG4
Día después de que me detectaron el tumor.

¿Hay más?

Enfermedades raras y maternidad, esto será lo que viene, pues es eso lo que pesa, cuando hay hijos de por medio, cuando son pequeños. Por lo menos es eso lo que me trae de cabeza en ocasiones sino es que siempre.

Nuevamente gracias por su apoyo y paciencia para cada etapa de estos últimos años y seguir de cerca las aventuras de esta familia y la Misión: Mamá Ninja.

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Lalio Post
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Hola Mamá Ninja, me ha conmovido mucho leer el relato sobre tu enfermedad y su proceso. No me puedo imaginar siquiera todo el sufrimiento y angustia por los que has pasado. Te mando un gran abrazo