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dia a diaSalud

Enfermedad rara IgG4 y maternidad

Laïyna y marek en el jardín

¿Cómo me sentí al saber de mi enfermedad y siendo madre de dos bebés?

Sin preámbulos creo que no puedo hablar de una cosa sin la otra, mi maternidad se vio truncada de cierta manera cuando me detectaron la enfermedad rara IgG4, aun antes de eso ya tenía problemas, pero la verdad es que siempre creí que era “normal” ese cansancio, ese “malestar” pues cuando tienes un bebé te cambia el mundo ¿cierto?

Cuando descubrieron que era un problema mayor y yo tenía dolores que nada más no aguantaba la noticia me cayó como un balde agua helada, sí con hielos y todo.

Cuando empezó todo

En un principio por la incertidumbre de que si era un cáncer muy agresivo o no; en esos momentos mis hijos tenían casi 2 años y mi bebé de 8 meses que empezaba a sentarse; fueron los 4 meses más largos de mi vida, y creo que de toda la familia. ¿estaba terminando mi maternidad?

Los resultados

finalmente pudieron darme un resultado concreto después de todas las biopsias que me habían hecho, sin contar las imágenes, etc., esta enfermedad no tenía nombre (sería hasta después que la llamarían Enfermedad rara IgG4), era muy rara eso sí, pero solo sabían que era auto inmune y auto inflamatoria, así que me pasaron al área de reumatología con una experta en estos casos, quien me dio un tratamiento a base de corticoides y aziatropina y otro tanto para bajar los dolores, que sería largo pero serviría.

La realidad es que por un momento me sentí aliviada, pero estaba tan enojada con todo, con todos, necesitaba poder gritarle a alguien, desquitarme y así no sentirme tan impotente, pues de alguna manera viendo mi trayectoria de “querer ser madre” sentía que la vida me daba y quitaba a mis hijos, mi maternidad la cual cuestionaba a menudo dadas las noticias.

Poco a poco, parecía funcionar  el tratamiento o por lo menos ir por buen camino, pero entre tanto pasé de un enojo profundo a sentir una tristeza enorme, una falta de ganas de todo; aun no podía cuidar de mis hijos, ni cargarlos ni nada, me sentía como si estuviera viendo la película de mi propia familia, así como una espectadora o un fantasma o mucho peor un remedo de mi misma pues ya no me reconocía.

La actitud es lo que cuenta, maternidad y enfermedades raras

Un día mi hija llegó de la escuela con un “me duele la espalda” y una nota de la maestra que se preocupaba pues lo decía también en clase; en ese momento me di cuenta de que estaba haciendo todo mal, en vez de darles confianza a mis hijos los estaba asustando, tenía que dejar de quejarme y más bien darles lo que más necesitaban: su madre.

De esta manera me desperté del aturdimiento en el que estaba, me sequé esas lágrimas silenciosas y dije ¡basta!, tomé el toro por los cuernos y poco a poco empecé a dejar de maldecir y llorar mi suerte, pues con todas las expectativas en mi contra había un remedio y tenía que estar contenta por eso, no solo por mí sino por mis hijos.

El apoyo es muy importante

Dejarse ayudar y ayudarse

Mi familia, amigos y hasta personas que no he conocido estuvieron en esos momentos tan difíciles y ahora estaba de pie, así que tenía que levantarme, empezar con una rutina, hacer todo lo posible para sentirme bien, ya no era momento de bajar la guardia sino todo lo contrario.

Las fases que uno pasa, o por las que pasé

Un duelo, como me dijeron que pasaría, pedí ayuda y empecé hacer el poco ejercicio que podía, así como una alimentación más sana y enfocada a mis problemas. Con el tiempo tanto el tratamiento, el apoyo de mi familia, y mi buena fe (que algunas veces flaqueaba) empezaron a bajar los medicamentos y empecé a recobrar las fuerzas, la sonrisa; oigan hasta sentarme en el piso a jugar era posible y eso era mi felicidad absoluta mis hijos.

También un respiro a mi esposo que se había encargado de echar adelante esta familia y apoyarme en cada momento, sin hablar de mis papás y hermanos y el súper abuelo y tíos que se encargaban de mis niños cuando la vida no me daba para más.

No hay que estar tristes, no hay víctima en todo esto

Si les cuento todo esto, no es por dar lástima, ni que lloren conmigo, no se trata de nada de eso, sino de una historia breve que salió bien, que no ha terminado, pero como digo, es una “Misión Ninja” y pues hay días difíciles y otros no tanto, pero cada pequeño avance es una batalla ganada y como dicen: “un día a la vez”.

Y ahora con la cabeza más fría, en un segundo tratamiento, creo que la manera en que se acomodaron las cosas, fueron para bien, pues si me lo hubieran descubierto antes, tal vez o lo más seguro es que no hubiéramos tenido hijos y eso no puedo ni imaginarlo. Cuando todo esto empezó estábamos con la idea de un bebé más en casa ¿pueden creerlo?, ahora lo creo imposible, pero tengo una familia hermosa ¿qué más podría decirles? Soy afortunada.

Mis hijos van por los 4 y 6 años, así de rápido pasa el tiempo y mi maternidad es como yo la quiero, y mis hijos saben que su madre está para ellos y eso es lo más importante que tengo en la vida.

¿Y aprendí algo? por supuesto que sí

He aprendido a valorar el tiempo y no ser tan dura conmigo, exteriorizar cuando hace falta pues también se vale que sea un día difícil, reducir mis proyectos, entender mis limitaciones y sobre todo ir paso a paso, pero de manera firme.

Gracias familia, amigos y todos los que de alguna manera se han involucrado, hoy les puedo decir que me siento contenta y con confianza, aunque algunas veces parezca lo contrario, estoy bien y me lo repito contantemente.

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Misión: Mamá Ninja

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MARTA
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Enhobuena por tu fuerza . yo también pasé por una situación complicada (una operación de más de 7 horas en la cabeza ) y como tú solo pensaba en mis hijos. Hay que vivir la vida intensamente. Mucho ánimo