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Enfermedad rara IgG4 autoinmune

IgG4- Farestaie.com

IgG4 enfermedad rara y asociadas

Cada vez más pacientes buscan apoyo e información en Internet y redes sociales, desafortunadamente cuando se habla de la patología IgG4 y relacionadas hay muy poca información y no toda es correcta.

 

Con la falta de grupos de apoyo y de la misma información de esta enfermedad silenciosa, lo que propone este texto es la difusión para su conocimiento y más tarde hablar de lo que es la maternidad con una enfermedad rara de este tipo.

 

Hace tiempo participé con mi experiencia y tuve la oportunidad de conocer a otras personas con la misma patología, por lo que creo que fue benéfico tanto para ellos como para mi, hablar de “nuestra situación” con personas que conocen desde el fondo todo el proceso.

 

¿Qué es IgG4?

 

IgG4 es una patología rara que en los últimos años ha sido centro de investigación. Este texto es únicamente a título informativo; para más referencias siempre es mejor consultar con su médico.

 

La investigación actual, con ayuda de páginas de Internet como: Orpha.nety algunos especialistas que se han ocupado de mi caso, antes y después de detectar la enfermedad IgG4 autoinmune retroperitoneal como tal.

 

Este texto es parte de la investigación de Orpha.net

 

¿Qué es la enfermedad asociada a IgG4?

 

Esta es una enfermedad rara característica de infiltraciones de algunos tejidos y/o órganos del cuerpo por células del sistema inmunitario.

Esta infiltración es generalmente reconocida por una aumentación de órganos que presentan pseudo-tumores, lo cual en ciertos casos hace que se compriman otros órganos del cuerpo ocasionando molestias y graves consecuencias pues compromete la función correcta de dichos órganos.

 

La infiltración de estos tejidos del sistema inmunitario es de tipo inflamatorio, esto quiere decir que está constituido por muchas células diferentes del sistema inmunitario.

 

Entre las diferentes células que se infiltran se detectan grandes cantidades del isótopo G4 (existen 4 tipos de hemoglobina de isótopo G como marcador), de aquí su nombre. Pero, hay que saber que no por su simple presencia quiere decir que se tiene dicha enfermedad.

 

Manifestaciones clínicas de la enfermedad IgG4

La manifestación de esta enfermedad es sumamente variable, pero algunos de sus indicios pueden ser cansancio extremo y anormal, baja de peso, pérdida del apetito, fiebre moderada pero persistente, dolores abdominales y/o problemas ligados al páncreas y vías biliares. Hinchazón remarcable de las glándulas salivales algunas veces acompañado de sequedad de la boca, problemas de hinchazón de las glándulas lacrimales.

 

Algunas veces se puede manifestar con dolores en la región lumbar, hipertensión arterial. Por otro lado, se ha observado, pero en menor frecuencia daños en la región periférica de los ojos, pulmones, hepáticas, arteriales, de la próstata, ente otras…

 

Cada uno de estos pueden ser responsables de la manifestación de esta enfermedad, ya que se les ha atribuido, pero al mismo tiempo no son específicas a la misma.

 

Uno de los ataques más frecuentes de esta enfermedad es la afectación de los ganglios linfáticos, esto no es grave y además es fácilmente diagnosticado vía un examen de imágenes, ya que generalmente no son superficiales ni accesibles a un examen clínico.

 

¿Cómo evoluciona esta enfermedad?

 

La enfermedad asociada a IgG4 se tiene que seguir bajo un tratamiento puntual y justificado; de manera general es muy eficaz y hay una remisión de los síntomas; desafortunadamente cuando se termina el tratamiento hay recaídas por lo que es necesario hacer exámenes suplementarios y de seguimiento.

Si no se hace un tratamiento adecuado hay secuelas que pueden terminar en una insuficiencia renal o del páncreas si la enfermedad toca a estos órganos.


¿Cómo se llega a un diagnóstico?

 

Existen 4 pasos que hacen parte de un riguroso estudio, generalmente por parte de un grupo de médicos con experiencia en el tema.

  1. Evidencia de la aumentación en volumen de un órgano habitualmente ligado a la enfermedad IgG4
  2. Una biopsia del órgano en cuestión y que presente anomalías características de la enfermedad IgG4.
  3. Una elevación de IgG4 en la sangre, generalmente presente durante la enfermedad.
  4. Eliminación de otras enfermedades que tengas referencia a la IgG4, cercanas o similares.

A saber, que en ocasiones no siempre se puede hacer una valoración completa o diagnóstico concluyente; en estos casos se retiene como una enfermedad asociada a IgG4 posible o probable.

 

Otras enfermedades asociadas a IgG4

Trastornos que forman o pueden formar parte del espectro de la Enfermedad Relacionada con Inmunoglobulina IgG4

(tomado del Instituto de Análisis Farestaie).

Paquimeningitis hipertrófica idiopática
Hipófisitis autoinmune
Seudotumor orbitario
Síndrome de Mikulicz
Tumor de Küttner
Tiroiditis de Riedel
Fibrosis cervical idiopática
Neumonitis intersticial
Seudotumor pulmonar inflamatorio
Pancreatitis autoinmune
Colangitis esclerosante
Seudotumores nodulares reactivos fibroso en el tracto gastrointestinal
Mesenteritis esclerosante
Seudotumor inflamatorio renal
Nefritis túbulointersticial
Fibrosis eosinofílica angiocéntrica
Fibrosis retroperitoneal (Enfermedad de Ormond)
Aortitis linfoplasmocitaria
Periaortitis y periarteritis
Aneurisma inflamatori de Aorta

IgG4- Farestaie.com

¿Cuántas personas padecen la enfermedad IgG4 en el mundo?

 

Actualmente sigue en vías de investigación y no se ha definido la frecuencia exacta de su presencia; muchos aseguran que una de las características es que generalmente se detecta en personas entre las edades de 50-60 años y en hombres, pero esto no es totalmente confirmado.

 

 

Gracias a todos por su ayuda, confianza y todos sus comentarios de apoyo desde que esto comenzó hace más de tres años.

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